«Виганяли з укриття, бо дитина кричала». Війна очима батьків дітей з інвалідністю

Цього року Мінсоцполітики нарахувало в Україні 3 млн людей з інвалідністю. Тисячі з них живуть в інтернатних закладах – і це, за словами «інклюзивних» волонтерів, забирає у них шанси на майбутнє. Вихованці замкнені у чотирьох стінах, не спілкуються із зовнішнім світом, не набувають навичок, які знадобилися би у самостійному житті. Зате гарно складають паперових білочок і малюють сніжинки. Так триває десятиліття, а Україна тим часом втрачає тисячі фахівців, якими могли би стати люди з інвалідністю, якби держава переглянула до них підхід.

Олеся Яскевич – засновниця громадської організації «Бачити серцем» і мама дитини з інвалідністю. Лікарка під час консультації дала їй пораду бити сина, якщо він не слухатиметься, «адже такі діти реагують тільки на такі методи». Інша фахівчиня порадила віддати Матвія в інтернат, коли йому виповниться 16 років, адже він «може вбити матір». А психолог рекомендував заклеювати дитині рота скотчем, щоби вона перестала кричати. Після таких «експертних» порад Олеся Яскевич дійшла висновку: з інклюзією в Україні – біда. Жінка є великою противницею інтернатів і заснувала проєкт, у рамках якого дітей з інвалідністю навчають жити самостійно.

В інтерв’ю «Главкому» Олеся Яскевич розповіла, що не так з українськими інтернатами, чому батькам дітей з інвалідністю доводилося відмовлятися від евакуації, і як вона 2,5 місяці, з чотирма ріелторами, шукала квартиру людей з інвалідністю, а знайшла ухилянта, який хотів одружитися з дівчиною з інвалідністю.

Олесю, вперше з проблемами інклюзії ви стикнулися 17 років тому, з народженням Матвія, і тоді поради щодо його виховання викликали у вас шок. Зараз ви працюєте з десятками сімей, які виховують дітей з інвалідністю. За вашими спостереженнями, чи змінилися підходи лікарів за цей час?

Дорослих людей із комплексними порушеннями розвитку чи ментальними порушеннями досі сприймають як «дорослих дітей», бо вони «все одно нічого не розуміють». Тож на державному рівні щось змінюється, але надто повільно – процес рухають з мертвої точки лише активісти і громадські організації.

Хоча якщо дивитися глобально, то упродовж останніх 10-15 років змінилася свідомість людей. Зараз інвалідність уже не є табуйованою темою і хоч слово «інвалід» досі вживається, воно зникло з офіційних розмов. Бо погодьтесь: коли кажеш «інвалід» – такій людині хочеться дати 20 грн і разом з нею поплакати, а коли звучить «людина з інвалідністю» – ставлення інше.

Поради лікарів і психологів виховувати дитину стусанами більше не зустрічаються?

Досі є працівники лікарень, які не знають, як взаємодіяти з дитиною з ментальними порушеннями – коли вона не може вербально чи жестами спілкуватися. Дитина може вдарити, вкусити, закричати, навіть плюнути – це для неї єдиний спосіб якось комунікувати. Раніше це вибивалося за рамки «нормальності» у медичній моделі. Зараз це змінилося у кращий бік, хоча немає роду без вироду – інколи зустрічаються фрази «От зараз попрацюємо й дотягнемо дитину до норми!». Але що таке норма? Особисто мені дуже імпонує термін «нейрорізноманіття» – пояснення, що правильної чи неправильної роботи мозку не існує.

Батьків попросили більше не приводити туди своїх дітей в укриття, бо це нервувало оточуючих

Але цей термін виник нещодавно і до його появи була «норма» і «відхилення від норми». Зараз корекційні освітяни навчаються за новими принципами?

Зараз мені дуже імпонує молода плеяда спеціалістів, які класно комунікують і працюють із дітьми з інвалідністю. Вони не мають таких оціночних суджень як «погана поведінка», вони розуміють, що в її основі щось лежить. І вони до цього докопуються, роблять рекомендації батькам тощо. Але це моя «бульбашка» з людей, з якими ми співпрацюємо. Тенденція по всій Україні дійсно змінюється, але корекційних педагогів у вишах досі навчають за підручниками 1980-90 років, де досі є «вади», «олігофрени» та «дебіли». Фундаментально система ще не змінилася, хоч є безліч інформації для спеціалістів. Але є і позитив – лікарі стають мультидисциплінарними, а не лише фахівцями з аутизму чи синдрому Дауна.

Повномасштабне вторгнення і діти з інвалідністю. Можна припустити, що вони переживають усе ще важче, адже не завжди усвідомлюють, що відбувається.

Так, для дітей з інвалідністю війна стала справжнім потрясінням. У березні-квітні 2022 року у нас було дуже багато звернень від батьків, що у дітей почалися колосальні «відкати». Хтось переставав говорити, хтось почав ходити під себе, хоча до того вже вмів проситися у туалет. У дітей почастішали епілептичні напади. Про агресію та самоагресію – взагалі окрема мова.

Діти з поведінковими проблемами часто не спускалися в укриття. Кількох батьків в укриттях попросили більше не приводити туди своїх дітей-підлітків, адже у них починалася істерика і це нервувало оточуючих. Декого з укриття взагалі виганяли, бо інші діти спали, а ця дитина кричала.

У нас є родина, яка була в окупації у Херсоні, вони не змогли евакуюватися, хоч і мали можливість, бо у них – дорослий хлопець з аутизмом, який не виходив з будинку. Витягнути його було неможливо, бо він хлопець немаленький. І йому ніхто на початку вторгнення не пояснив, що відбувається. Хлопець по-своєму зрозумів інформацію, щось подивився в інтернеті і вперше вийшов на вулицю тільки цього літа.

Для дітей, евакуйованих за кордон, ситуація була краща?

Ні, там все теж було дуже складно: кілька діб у черзі на кордоні, потім – табір для біженців. Серед наших родин немає жодної, яку би забрали з дитиною з потяга і одразу заселили у комфортний готель. Тобто всі діти пройшли через табори для біженців, і це було дуже складно, бо дитина з інвалідністю особливо потребує свого простору. А там спортзал, де живуть сто людей. І тата поряд немає…

Тому перші пів року повномасштабної війни ми працювали над стабілізацією дітей. На прикладі мого Матвія я особисто побачила, як на нього вплинула війна і евакуація в Івано-Франківськ. У чужому місті він ніби завмер, лише їв та спав. Він не розумів, чому він не вдома, ночує не у своєму ліжку, а у підвалі чи чужій квартирі. Потім почався тиждень пекла: він кричав, самоагресував, рвав на собі одяг, щипався. Мені довелося звертатися до психіатра. Стало легше, лише коли ми повернулися у Київ: він зрозумів, що знову вдома, і заспокоївся.

Те ж переживали й інші батьки, діти яких невербальні і не можуть пояснити, що відчувають.

Також у нас було чотири випадки, коли для евакуації ми замовляли реанімобіль, бо діти перебували на штучній вентиляції легень, в однієї дівчинки були постійні епілептичні напади, які до того ж значно почастішали через стрес. І коли родина виїжджала, дитина час від часу впадала в епілептичний статус, коли 3-4 години напад не припинявся. А це критичний стан, дитина під час нього може вмерти.

Цій родині ми влаштували евакуацію «перебіжками»: спершу знайшли лікарню, у якій вдалося на ніч для стабілізації дитини лишитись, а наступного ранку поїхати далі, потім замовляли реанімобіль, який довозив до Хмельницького, звідти – до Львова… Що цікаво: приватні клініки й на власних авто довозили дітей, деякі дозволяли їх лишати для стабілізації стану на кілька діб. А державні клініки приймали дітей, але лише на одну добу.

Кілька дітей після евакуації потрапили у реанімацію. Але живі. Єдине – навесні 2023 у Німеччині померла наша дівчинка. Спершу все було нібито добре, але вранці вона не прокинулася. Лікарі досі не знають, із чим це пов’язано: можливо, з внутрішніми переживаннями. Бо дівчинка мала складну форму інвалідності: не ходила, не розмовляла… Це був наш найскладніший випадок.

Тому інколи батьки давали дітям препарати, щоби ті проспали усю дорогу. Бо інакше вони би фізично не винесли евакуацію. Це насправді було суперризиковано – давати такі препарати, але інших варіантів не було. І я не знаю, якби мені самій довелося їхати з Матвієм за кордон, на які кроки я би пішла.

Виходить, через реакцію Матвія на евакуацію ви залишилися у Києві?

Для мене одним з головних аргументів стало те, як Матвій реагує на звуки вибухів. Він у такі моменти спокійний, ба навіть веселий, бо у його розумінні це якась пригода, екшн. Крім того, у нас чітке правило: коли вмикається повітряна тривога, син або йде у коридор, або ми спускаємося в укриття. Матвій абсолютно спокійно це робить, дії перетворилися на рутину, ніякого страху немає. І для нього спокійніше спускатися з рідної квартири в укриття, ніж пережити евакуацію у безпечніше, тихіше місто. Таких дітей, як він, достатньо. Але є й такі, які досі не стабілізувалися й дуже складно переживають звук повітряної тривоги через сенсорні особливості розвитку. Але якщо глобально порівняти 2022 і 2023 рік – багато дітей стабілізувалися й призвичаїлися до нових реалій життя.

«Інтернатна система – система зла…»

Поговоримо про інтернатні заклади для дітей і дорослих з інвалідністю. Які вони зараз?

Я ознайомлювалася із сумами, які йдуть на утримання системи інтернатних закладів. Туди направлені колосальні кошти – мільйони гривень, але вони витрачаються на зарплати, харчування, ремонти тощо, а на особисті потреби людей з інвалідністю йде мізерна, смішна частка.

Інтернатна система – система зла, для якої немає людини. Вона пожирає людей. Варто тільки потрапити туди – і ти більше не маєш особистості, власної думки, особистого часу, речей, навіть тумбочки, ти стаєш не людиною, а статистикою у соціальних показниках. Не існує нормальних чи хороших інтернатів, це непоєднувані слова.

Авжеж, зараз в інтернатах є люди, яким тяжко жити наодинці чи навіть з підтриманим проживанням. Але ж для них існує варіант групової форми проживання! Людина не лишається сам на сам, але водночас має свою кімнату, особисті речі й може сама планувати свій день. Бо зараз інтернати – це й про графік: «О четвертій – покакав, о дев’ятій – попісяв, о десятій – спиш», і нікого особисті потреби людини не цікавлять.

Звісно зараз, в умовах війни, робити щось з інтернатами, «перекроювати» їх неможливо. Але можна започатковувати програми тренувальних квартир, підтриманого чи групового проживання. Щоби люди реально навчалися жити – не у закритій кімнаті, а серед людей. І я мрію, що колись люди з інвалідністю зможуть працювати – не у якихось спеціально створених кав’ярнях, де працюють тільки «інакші», а у звичайних закладах. Тому що достатньо лише інтегрувати їх у звичайне життя і не створювати нічого спеціального.

Ваша громадська організація «Бачити серцем» якраз розпочала такий проєкт, спрямований на навчання дітей з інвалідністю жити у реальному світі, звичайним життям. Однак ви берете у проєкт дітей, які живуть не в інтернатах, а з батьками. Чому так?

Ми запустили проєкт тренувальної квартири, тобто наші студенти (діти з інвалідністю) мають чотири місяці, упродовж яких житимуть тут, вчитимуться самостійному життю. Потім вони повернуться додому, а в ідеалі – батьки їм допоможуть жити окремо, тобто орендують квартиру чи кімнату. І ми ще на початку вирішили, що для участі у проєкті будемо брати дітей, з якими працюємо вже зараз, а не дітей з інтернату. Бо якщо ці діти з квартири, де навчилися жити самостійно, повернуться в інтернат – це буде жорстоко.

Почали навчання з того, звідки беруться продукти у холодильнику

Ви дуже довго і з великими складнощами шукали «тренувальну» квартиру.

Бюджет у нас був дуже гарний, тому я була впевнена, що ми швидко знайдемо квартиру. У моїй «бульбашці» це звучало як крута ідея – здати квартиру організації, яка (за умовами договору) покриватиме усі витрати, нестиме повну відповідальність – зокрема й матеріальну – за житло.

На практиці все виявилося дуже складно, хоч ми витратили на це 2,5 місяці і залучили чотирьох ріелторів.

По-перше, складнощі були через вимоги: нам потрібна була трикімнатна чи чотирикімнатна квартира у Києві, на нижніх поверхах (бо двоє студентів мають порушення опорно-рухового апарату й дуже повільно ходять, їм було би дуже важко підійматися без ліфта). Обов’язково – щоби поруч було укриття.

По-друге, нам постійно відмовляли, коли дізнавалися, хто у ній житиме. Хтось казав, що сусіди будуть проти. Чому? Власник не відповів.

Але найбільше мене вразив чоловік, який запропонував здати нам в оренду квартиру на Оболоні безкоштовно. Написав мені: «У вас крутий проєкт! Орендуйте безкоштовно, тільки комунальні платіть». Я аж «підвисла» від такої щедрості, що він так повірив у наш проєкт. І тут від нього приходить наступне повідомлення: «Єдине що – познайомте з дівчиною з інвалідністю, щоби ми одружилися і я виїхав за кордон». Він навіть не зрозумів, чого я така обурена, бо у мене ж, як він написав, «є доступ до бази жінок з інвалідністю». Мені дуже шкода, що у нас немає кримінальної відповідальності за таке.

Ще на початку вторгнення до кількох наших мам зверталися чоловіки й пропонували одружитися, виїхати разом за кордон і там розлучитися.

Яка була мотивація студентів, які першими взяли участь у проєкті?

Перед початком проєкту ми думали, що у тренувальну квартиру прийдуть студенти з конкретними навичками й певним рівнем побутових умінь, які ми поглиблюватимемо й розвиватимемо. Але їхні реальні побутові навички були на нулі. Щоби ви розуміли, ці люди ніколи нічого не робили вдома, бо їхні батьки не бачили у цьому сенсу – мовляв, дитина ж має інвалідність, то куди їй?

Один із наших студентів мріяв зварити борщ. Коли ми запитали, чого він хоче від проєкту – він сказав, що хоче жити без батьків і мріє навчитися варити борщ. Йому 28, має порушення опорно-рухового апарату і через це батьки ніколи не давали йому ножа, боялися, що він поріжеться.

Тож ми спеціально закупили адаптивні ножі. І, здавалося б, навчити варити борщ – це показати, чого та скільки кидати, у якій послідовності, так? Але ні, спочатку довелося пояснювати, звідки у холодильнику беруться продукти, що треба скласти список, піти в магазин. Це для нас очевидні речі. А цей хлопець тільки у 28 почав цьому учитися.

І вже пізніше, після початку проєкту, його мама сказала, що не уявляла, що її син колись зможе самостійно робити щось на кухні. А зараз він майже опанував борщ і обіцяє на випуск зварити найсмачніший у нашому житті.

Інша ситуація: під час проєкту виявилося, що наша студентка не вміє переходити дорогу. Тобто вона не реагує ні на світлофор, ні на пішохідний перехід – бо її завжди за руку через дорогу переводила мама. І для нас стало перемогою, коли вона нещодавно вперше зупинилася перед дорогою. Такі навички людям з інвалідністю доводиться опановувати з нуля, коли вони опиняються у реальному світі.

Я переконана, що кожна людина з інвалідністю у дорослому віці має жити з батьками лише за власним вибором. Це має бути її особисте рішення, а не продиктоване відсутністю інших варіантів. На жаль, зараз для сотень тисяч людей вибір або не стоїть, або його роблять за них: жити в інтернаті чи з батьками. І якщо інтернати – це тотальне зло, то «тепличне» життя з батьками часто не готує їх до самостійного життя. І найкраща політика держави – почати виправляти це зараз: навчати жити людей з інвалідністю, давати їм освіту і у результаті отримувати працездатних фахівців.

Тому цю систему підтриманого проживання, тренувальні квартири – її треба популяризувати і підтримувати на рівні держави. Переваги отримають навіть громади й села, де можуть комфортно жити люди з інвалідністю: їм просто потрібно дати навички й освіту, решту вони робитимуть самі, за невеликої допомоги асистентів і соцпрацівників.

Аліна Євич, для «Главкома»