Хворий хлопчик із Тернопільщини виграв у лотерею найдорожчі у світі ліки

Найдорожчий у світі препарат для лікування тяжкої генетичної хвороби виграв у лотерею, організовану фірмою-виробником таких ліків, маленький Арсенко Борис із містечка Скалат на Тернопільщині. Про це Укрінформу розповіла мати хлопчика Надія Борис.

«Хвороба почала прогресувати після рочку. У шість місяців він ще міг сидіти. Але в синочка тремтіли ручки, згодом він не міг самостійно сидіти, падав, потребував підтримки. Дізналися, що від такої хвороби – спинально-мязової атрофії – є ліки, але вони страшенно дорогі – більше $2,5 млн. Кинулися збирати кошти, але водночас зареєструвалися для участі в лотереї, під час якої щомісяця розподілялися такі препарати. Й ось така новина. Препарат випав для Арсенчика. Ніяк не можемо повірити, що доля змилостивилася над нашою дитиною», – сказала жінка.

За її словами, препарат прибуде в Україну щонайменше за місяць. Уводитимуть його в одній із клінік Охматдиту в Києві.

Мати хлопчика поінформувала, що впродовж чотирьох місяців, коли в соцмережі родина Арсена разом із волонтерами оголосила збір благодійних коштів під час різних аукціонів та ярмарок, зібрано понад 33 млн грн. Надходили кошти з різних куточків України та з-за кордону.

«Сьогодні ми оголосили про припинення збору коштів, раз так пощастило, що ми безкоштовно виграли той препарат від фірми-виробника. Учора звідти телефонували юристи, підтвердили результати лотереї, сказали, що повідомлять, коли прибудуть ліки. А як уже отримаємо їх, то всі ті зібрані гроші віддамо для дітей, що теж хворі на таку хворобу, як в Арсенчика», – розповіла жінка.

Як повідомлялося, два роки тому в США схвалено ліки вартістю $2,125 млн за дозу. Це – Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi), препарат першої генної терапії для лікування дітей віком до 2 років зі спинально-м’язовою аміотрофією (СМА).

У грудні 2019 року швейцарська фармацевтична компанія Novartis AG, яка виробляє Zolgensma, оголосила про програму лотерей, у якій будь-яка дитина зі СМА могла виграти лікування. Система розподілу найдорожчого препарату схожа на лотерею: раз на два тижні незалежна комісія тягне жереб із заявок, поданих з усіх країн, де такі ліки не продаються.