Активіст проекту СanceL-R Інеса Матюшенко: Моя мета - змінити ставлення суспільства до онкології
«Буває навіть в таксі не беруть, бо ти «лисий, блідий…»
За статистикою Міністерства охорони здоров’я, більше півмільйона українців страждають на онкологічні захворювання. Щороку в державі реєструють понад 130 тис. нових випадків захворювання, у 2017-му ця цифра сягнула 143 тис.
В уряді традиційно запевняють, що працюють над тим, аби якомога більше українців мали доступ до безплатного лікування, та наголошують на необхідності профілактики раку, оскільки прості речі можуть знизити ризик захворюваності на третину. «Кожна жінка має проходити обстеження у мамолога раз на рік: до 40 років – це ультразвукова діагностика, після – обов’язкова щорічна мамографія. Якщо рак молочної виявити на I стадії, він виліковний у 95% випадків. Натомість кожній четвертій жінці рак грудей діагностують вже на ІІІ-ІV стадії, коли ефективність лікування значно нижча. Щотижня від раку молочної залози помирають більше 100 українок. Чоловікам потрібен профілактичний огляд уролога. У 21% українських чоловіків рак простати виявляють вже на стадії метастаз», - повідомили в МОЗ.
У відомстві рапортують, що за останній рік фінансування на закупівлю препаратів для онкології у дорослих збільшилося вдвічі і на 63% - для дітей.
Однак цього, звісно, недостатньо, щоб забезпечити лікуванням усіх пацієнтів.
Окрім питання з медикаментами, людям із онкологічними захворюваннями доводиться долати психологічні проблеми. Дізнавшись діагноз, як не втратити бажання жити та боротися? Як не розгубитись і швидко знайти лікаря? Як почувати себе потрібним в суспільстві, у якому слово «рак» - це вирок?
З цими запитаннями Інесі Матюшенко, яка двічі перехворіла на рак (лімфома Ходжкіна), довелось розбиратися самотужки. Свій діагноз Інеса дізналась, коли їй було 24. Перший етап лікування тривав півроку. Після нього стався рецидив, і боротьба продовжилася. Три тижні Інесі довелося провести в абсолютно стерильному боксі, куди не можна було нікому заходити.
Та дівчина двічі перемогла хворобу. І після того створила соціальний проект CanceL-R (гра слів: сancer – рак, cancel – відміна). Його мета – підтримка «онкоодужуючих». Саме так Інеса називає людей, хворих на рак. В рамках проекту дівчина ділиться своїм досвідом, а учасники відвідують мотиваційні зустрічі, беруть участь у фотосесіях, займаються йогою, малюють та навчаються сценічній грі, змінюють своє ставлення до життя і ставлення суспільства до себе.
З Інесою Матюшенко напередодні Всесвітнього дня боротьби проти раку «Главком» зустрівся в затишному кафе у центрі міста одразу після чергового проекту у Національному інституті раку, проведеного її CanceL-R.
- Робили сьогодні BeautyDay для жінок в Інституті раку, – розповідає Інеса. - У мене є подруга Таша Шапіро, яка п’ять років тому переборола онкологію. Зараз вона теж волонтер, у неї свій проект – «Мами і доньки» (це фотосесії для «онкоодужуючих» діток та їхніх матусь). Вона робила такий день в «Охматдиті» для мам з дітками. І потім запропонувала організувати такий самий івент в Національному інституті раку. Манікюрний салон приїхав просто до лікарні, майстри зробили манікюр усім охочим пацієнтам (серед них навіть був один чоловік). Ми дуже душевно, під добру музику під час манікюру поспілкувалися. Ще ми подарували бажаючим шапки, які нам до того передав один з українських шоурумів. При такій хворобі випадає волосся. Треба, щоб взимку було і тепло, і красиво. Сподіваюся, покращили настрій пацієнтам.
Скільки вже проекту CanceL-R? Як виникла ідея його створення?
Проекту лише рік. Хоча мені здається, що йому вже років 100. Коли я хворіла, хотілося уваги, зміни обстановки, позитивних емоцій. Але цього не вистачало, на той момент я не бачила ніяких подібних ініціатив в Україні.
Тобто проект народився із особистого бажання мати підтримку?
Під час хвороби мене надихав американський сайт Lymphomanewstoday. Я була підписана на них у Facebook. Вони там викладають освітні відео, ролики, де люди просто розповідають свої історії, фотосесії. Слідкувала також за російським проектом - CancerConfessionControl. Вони також роблять фотосесії, і жінки там пишуть про себе. В ході одужання у мене була купа енергії, не вистачало якогось руху, я хотіла комусь допомагати. Поки лікувалася, постійно знайомилася з новими дівчатами, ми зустрічалися, обмінювалися досвідом, емоціями, підтримували одна одну. Хотілося це розширити.
Все почалося з фотосесії. Мені захотілося зробити для дівчат щось типу дівич-вечора, щоб вони відволіклися від усіх тих хімій та крапельниць. Хотілося, щоб вони вдягли красиві сукні, щоб їх нафарбували візажисти. Я не знала, як це все зробити. Думала: ну хто мені це все безкоштовно буде давати? А фінансування ніякого не було. Зізналась у своїх бажаннях знайомій, а вона каже: «Давай зробимо «магічний» пост на Facebook, і всі за день знайдуться». Ми зробили, і дійсно, знайшлися – і шоурум, і фотограф, і візажисти. Зробили першу фотосесію, потім через три тижні ще одну, потім ще одну.
А потім захотілося більшого.
Які проекти зараз проводить CanceL-R?
Переважно всі ідеї народжувалися спонтанно. Просто знаходились люди, які готові були допомогти. Наприклад, у нас були заняття із скелелазіння. У нас була йога - ціле літо ми займалися в парку Шевченка. Друзі допомогли мені знайти тренера, яка погодилася працювати за donation (добровільна оплата за вже отриману послугу. – «Главком»). Зараз от шукаємо якесь приміщення, щоб можна було продовжити заняття. Також у нас були розмовні клуби англійською. Ще ми співпрацюємо з театром і школою акторської майстерності та ораторського мистецтва Splash. Вони проводять для нас безкоштовні заняття. У нас є арт-терапія. У дівчини є своя художня майстерня Anso, і вона бере гроші тільки за витратні матеріали. Десь по восьмеро людей щотижня у нас йдуть малювати.
Я проводжу онлайн-лекції. Мені робили аутотрансплантацію кісткового мозку, я розповідаю людям, яких це очікує, що то таке, щоб вони не боялися. Банально треба підготуватися до тих тижнів, які тобі доведеться провести в стерильній кімнаті на самоті.
Ну і ще я проводила лекції в Інституті раку, в різних містах, розповідала, що діагноз – це не кінець, ділилася своїм досвідом того, як проходила лікування, де шукала натхнення…
Кістяк команди CanceL-R – це хто?
Думаю, це дівчата, що першими брали участь у нашому проекті. Але партнером я вважаю Юлію Балан. Більшістю питань займаємося саме ми вдвох. Далі вже хто може – допомагає.
Ти сказала, що раніше у проекту не було фінансування. Зараз є?
Ні, немає, все на ентузіазмі.
Виграти грант на таку справу не намагалися?
Я подавалася на проект Social Project Awards (перша премія в сфері соціальних проектів України. – «Главком»). Коли заповнюєш анкету, то, в тому числі, даєш і відповідь на запитання: «Чи потрібне вам фінансування?». Я натиснула «так». А ще розгорнуто описала, скільки саме грошей потрібно на місяць, на що саме вони підуть і так далі. Ми посіли перше місце. Нам дали грамоту і сертифікат Bodo. Грошей ніхто не дав.
А скільки потрібно грошей на місяць?
Мінімум, що нам потрібно, це приміщення, де зможемо регулярно збиратися, проводити лекції, майстер-класи. Зараз ми постійно знаходимо безкоштовні приміщення. Але складність в тому, що такі площі вільні для заходів не в «прайм тайм».
Потрібні гроші на витратні матеріали, наприклад, для малювання. Потрібні гроші на такі дрібниці як чай, печиво, фрукти. Непогано було би випускати якусь поліграфічну продукцію, якісь інформаційні брошурки. Також витрати на поїздки з лекціями у інші міста України. Потрібно не багато – хоча би близько 10 тис. грн на місяць.
У проекту є рахунок, куди б небайдужі люди могли перераховувати кошти?
Ні. І поки я не хочу його відкривати, цим займатись. По-перше, не хочу і не вмію просити. По-друге, у мене в проекті є багато дівчат, які собі збирають на лікування. Серед них є люди, яким потрібні величезні суми, комусь 200 тис. грн, комусь набагато більше, комусь треба лікуватися закордоном.
Збором коштів на лікування для «онкоодужуючих» проект не займається?
Спочатку я пробувала це робити сама. Коли проект ще не існував. Я робила онлайн благодійну барахолку. Але, як показав досвід, на подібних заходах не збираються потрібні суми. До того ж, тут знову постає моральний аспект. Моя совість не дозволяє збирати гроші на лікування одній людині, коли у мене таких, як вона, наприклад, іще 10.
У мене краще виходить організовувати різні заходи, щоб люди мали змогу відволікатися від своєї хвороби, отримувати нові враження, знання та знайомства. Дуже важливою є підтримка людей, які пройшли цей шлях від хвороби до одужання.
У проектах CanceL-R беруть участь переважно молоді люди?
У фотосесіях, в основному, участь беруть жінки до 30 років. На інші івенти приходили і жінки старшого віку. Та тут справа не у віці, а у поглядах на життя. Я помітила, що у мене в проекті дуже багато відкритих життєрадісних людей, які навіть вміють жартувати над собою, вони з відмінним почуттям гумору.
Це переважно жінки?
Чоловіки є, але це лише 10% аудиторії. Насправді, дуже хочеться і чоловіків підтримати, бо будь-яка людина, яка захворіла на рак, потребує підтримки. Та чоловіки більш закриті.
Які глобальні цілі маєш, якщо говорити про розвиток проектів CanceL-R?
Важливо працювати над емоційним станом тих, хто лікується. Бо, відверто кажучи, дуже часто людям в таких ситуаціях потрібен психолог, і, насправді, звернення до психолога це не прояв слабкості, а прояв розсудливості і відповідальності за себе. Хочу більше робити проектів у відділеннях лікарень. Основна потреба саме там. Не у всіх, дійсно, є доступ до інтернету, соцмереж, потрібної інформації. Ми її несемо. З людьми варто говорити про те, що лікування дуже важливе, що не варто сподіватися на соду чи якісь травки, які, до речі, не завжди можна паралельно вживати з хімією. Треба доносити і те, що варто приймати і свою зовнішність. Бо лиса жінка може бути красивою – краса в її очах чи посмішці. Мрію, щоб люди, які хочуть допомагати, надихалися, адже допомога може виражатися не тільки в грошах.
Взагалі, моя мета - змінити загальне ставлення суспільства до онкології.
Люди, які лікуються вже тривалий час, до усього звикли. Але ті, хто тільки дізнається про хворобу, стикається з масою стереотипів. У більшості випадків на тобі просто одразу ставлять хрест. Починають ставити дурні запитання: «А скільки тобі залишилося?», «А ти не заразний?». Кажуть: «Ти сам винен – десь нагрішив». Жаліють: «Ой, бідний», «Ну, тримайся». І дивляться завжди так, наче ти вже завтра лапки складеш. І в такій атмосфері ти і сам починаєш рахувати, скільки ж тобі там лишилося.
Хочеться показати людям, що і з онкологією можна жити активним життям. У нас були такі випадки, що «онкоодужуючі» через групу у Facebook просили допомогти їм зняти квартиру. Бо орендарі, як тільки дізнаються про хворобу, одразу відмовляють. Буває навіть в таксі не беруть, «бо ти лисий, блідий і, мабуть, наблюєш…». На роботі люди не говорять про свою хворобу, бояться втратити посаду. Це все шокує. Але у нас так, на жаль, є. Мої знайомі, які лікувалися закордоном, розповідають, що там, навпаки, тебе усюди готові підтримати. А у нас люди більше люблять роздавати поради: «Піди помолись», «Попий соди чи керосину». Шукають «народні методи», радять пити БАДи по 100 доларів за флакон. Самі хворі, буває, врешті відмовляються від хімії, кажуть, що вона їх вб’є, і починають шукати альтернативні методи. Це все не правильно.
Твоя думка: хто передусім винен в ситуації, якщо людина відмовляється від медичного лікування?
По-перше, проблема в недостатній поінформованості і невмінні лікарів спілкуватися. Звісно, не всі такі. Та це складно і страшно, коли лікар тобі в обличчя говорить: «У вас рак, але ви, можливо, будете жити». Лікарі не вміють повідомляти діагноз і спілкуватися про це. Коли тобі кажуть, що ти хворий, ти просто в шоці і не знаєш, що питати. Після хімії також важко думати. Тобі щось розповіли, ти вийшов і про все забув. Є навіть закордоном таке поняття як chemo brain.
Тому ми й робимо наші лекції, інформаційні зустрічі, ділимося різними статтями, останніми розробками. Співпрацюємо з іншими проектами, які мають таку ж мету.
І третя – насправді найбільша проблема – це вартість лікування. Коли тобі кажуть, що лікування буде коштувати, наприклад, 200 тис. грн, у тебе шок. Бо де взяти такі кошти? І це ще не найбільша сума. І просто через відсутність грошей люди починають шукати альтернативні варіанти.
Результат від роботи бачиш?
Так. Банально це проявляється навіть в тому, що за потреби людина швидко знаходить потрібного лікаря, знає куди звертатися і не гає часу. У моєї родички пару місяців тому виявили рак. Ми дуже швидко з’ясували, що це за вид раку, знайшли найкращого лікаря. Бо вже є в групі люди з такими ж проблемами – у них уже напрацьована схема. Всі готові ділитися досвідом. Це дуже допомагає. Бо без такої підтримки ти як сліпе кошеня: не знаєш, куди йти і що робити.
Поради від Інеси тим, хто опинився у списку «онкоодужуючих»:
- Не потрібно думати, що це кінець. Це може стати початком нового життя. Потрібно налаштуватися на лікування. Так, воно може бути тривалим, але треба бути до цього готовим. Хочеш поплакати – поплач, а потім починай діяти. Ви маєте встановити для себе, що ви не «онкохворий», а «онкоодужуючий».
- Найскладніший етап – до першої хімії. Поки здаси аналізи, поки знайдеш свого лікаря і свою лікарню – усе це виснажлива суєта. Перед початком лікування треба перевірити діагноз, перевірити свої аналізи в кількох лабораторіях, проконсультуватися із кількома лікарями в різних медзакладах.
- Коли призначили лікування – вже можна розслабитися. Призначили курс? Все, наприклад, раз на три тижні маєш капатися.
- Дуже важливо говорити з родиною, пояснити рідним ситуацію. Дізнавшись про хворобу, треба повідомити близьким людям, що найближчі півроку у вашому житті будуть відбуватися кардинальні зміни. Але не треба руйнувати якісь родинні традиції, такі як прогулянки на природі, вилазки у кіно і тому подібне. Життя продовжується.
- Поки лежите у лікарні, важливо створювати затишок у своїй палаті. Більшість наших лікарень, їхня обстановка цього вимагає. Треба брати з собою улюблені книги, улюблену чашку, улюблену ковдру, навіть квіточку на підвіконня. Це дуже допомагає.
- Варто знайти психолога і проговорити з ним усі свої страхи.
- Не треба боятися просити про допомогу. Допомога може бути не тільки фінансового плану. Банально - попросити завезти до лікарні і забрати. Після хімії може бути слабкість.
Це не секрет, що більшість людей, побачивши у стрічці соцмережі слово «рак», намагаються швидше її прогорнути. Чи не відбувається так і в реальності? Після діагнозу у процесі лікування у людини змінюється коло спілкування? Хтось припинив із тобою спілкуватися, дізнавшись про твій діагноз?
У мене такого не було. Та я писала про себе пости в позитивній, навіть жартівливій формі. Всім було прикольно мене читати. Тут, насправді, двояка ситуація. В основному, розповідають іншим про свою хворобу ті люди, які самостійно не можуть оплатити собі лікування. Їм просто доводиться про це говорити. З доброї волі мало хто готовий зізнаватися у своїй слабкості через усі стереотипи, що є у суспільстві.
Та я вважаю, що коли ти розповідаєш про це, більше людей мають можливість тебе підтримати. Мені було простіше, коли про це всі знали.
Катерина Пешко, «Главком»
Коментарі — 0