В Киеве покажут анимационное песочное шоу в поддержку тяжелобольных детей

7 сентября – Международный день осведомленности о мышечной дистрофии Дюшенна. Сегодня в 18.00 возле причала № 9 Речного вокзала состоится акция в поддержку тяжелобольных в Украине. Запланирована демонстрация анимационного песочного шоу под открытым небом, которое воспроизводит жизнь ребенка с диагнозом-приговором и ее семьи. Эта акция станет шагом к объединению семей больных детей с диагнозом мышечной дистрофии Дюшенна в Украине, чтобы еще раз привлечь внимание к себе и в конце концов получить право на достойную жизнь в современном обществе. Организатор события – ОО «Дюшенна Украины».

День осведомленности мышечной дистрофии Дюшенна отмечается ежегодно именно 7 сентября, что не случайно. Мышечная структура ДНК включает в себя 79 экзонов. Нарушение работы хотя бы одного из них приводит к тяжелому диагноза – мышечная дистрофия Дюшенна.

Мышечная дистрофия Дюшенна – редкое генетическое заболевание, которое характеризуется слабостью мышц из-за отсутствия функционального белка дистрофина, что приводит к потере способности к самостоятельному передвижению, сердечную и дыхательную недостаточность и не только. Сейчас пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна в Украине более 500 человек. Больным крайне необходимо современное лечение, инклюзии в общественной жизни и правительственная помощь.

Миодистрофия Дюшенна внесена в Перечень редких (орфанных) заболеваний, утвержденного приказом № 778 МЗ Украины от 27 октября 2014 года, но и по сей день государственная поддержка таких больных в Украине – отсутствует. 2019 создан ОО «Дюшенна Украины», которая является членом Всемирной организации по защите пациентов с болезнью Дюшенна (World Duchenne Organization).

Также известно, что 25 сентября 2020 с 10.00 до 13.00, ОО «Украинская академия детской инвалидности» и Государственное учреждение «Украинский медицинский центр реабилитации детей с органическим поражением нервной системы Министерства здравоохранения Украины» запланировали онлайн конференцию на тему «Актуальные вопросы организации помощи детям с мышечной дистрофией Дюшенна в Украине ». Украинские врачи из Киева, Харькова и Львова обозначат круг проблем диагностики, лечения этого орфанного заболевания и назовут методы реабилитации, которые признаны как стандартные в мире. Это событие станет еще одной акцией в поддержку неизлечимо больных в Украине.