День людей із синдромом Дауна: чому сьогодні прийнято носити яскраві шкарпетки

21 березня відзначають Міжнародний день людини з синдромом Дауна. Цього дня у світі проходить флешмоб lots of socks - «багато шкарпеток». Люди вдягають шкарпетки з різними кольорами та візерунками, щоб відчути, як це – бути не таким, як усі та привертати увагу.

Відзначати цей день 2006 року запропонував грецький генетик Стіліанос Антонаракіс з Женевського університету. 21-й день третього місяця був обраний, оскільки синдром Дауна пов'язаний з трьома копіями 21-ї хромосоми. Такі люди мають 47 хромосом на відміну від 46 хромосом звичайної людини. Першим у кінці ХІХ століття на цей недуг звернув увагу англійський лікар Джон Ленґдон Даун, його прізвище й дало назву хворобі.

21 березня – це день-нагадування про людей із синдромом Дауна. Носії цього синдрому потребують більшої толерантності та соціальної адаптації. Складені в рядок шкарпетки нагадують ланцюжок хромосом, тому яскраві, не схожі один на одного шкарпетки вибрали символом цього дня. Цей аксесуар став веселим та яскравим способом вираження індивідуальності.

За даними ООН, щороку до 5 тис. дітей народжуються з синдромом Дауна. Синдром Дауна, який є вродженою генетичною аномалією, розповсюджений в усьому світі й це не залежить від раси, місця проживання, способу життя або соціального становища батьків. Спеціальний день створений для того, щоб підвищити рівень інформованості суспільства про це генетичне порушення. 

Синдром Дауна – не перешкода для успіху

Випадковий збіг при об'єднанні чоловічих і жіночих хромосом в момент зачаття призводить до утворення додаткової хромосоми в кожній клітині тіла дитини. Через цю 47-му хромосому люди з синдромом Дауна мають характерну зовнішність і не такий, як в інших людей, темп розвитку. Втім, це не перешкода, щоб стати успішними – як акторка з фільмів «Барбі» та «Голодні ігри» Софія Санчес (родом з Дніпра) чи то американський ресторатор Тім Харріс, чиє кафе називають найбільш дружнім рестораном у світі. 

Так, Софія Санчес народилася в Україні, однак її біологічні батьки відмовилися від неї через хворобу. Після року у дитячому будинку в Дніпрі, її удочерила американська родина з Каліфорнії. Подружжя вже мало трьох синів, молодший був також із синдромом Дауна.

Софія здобула популярність у США завдяки відео, в яких вона говорила про свій синдром Дауна. Дівчинка називала його не страшним, а захопливим. Один з її відеороликів зібрав понад п’ять мільйонів переглядів за перші два дні. У той момент вона, попри невеликий вік, усвідомила значущість своїх послань.

Відтоді українка стала голосом дітей з синдромом Дауна в Америці. Особливо вона підтримує свого брата Хоакіна, який має легку форму аутизму.  Завдяки своїй харизмі, Софію стали запрошувати для участі в рекламних кампаніях та фільмах. Міжнародне визнання вона отримала завдяки ролі у фільмі «Барбі» з Марго Роббі та Раяном Гослінгом, а також участі у приквелі «Голодні ігри: Балада про співочих пташок та змій», який є передісторією до оригінальної трилогії.

14-річна Софія Санчес – акторка, яка народилася в Україні

фото з відкритих джерел

Та акторство – лише одна з багатьох сфер, де 14-річна Софія реалізує себе. Вона створила ілюстрації для книжкової серії про дітей з синдромом Дауна. Крім цього, дівчина бере активну участь у соціальних проєктах, екологічних ініціативах, а також протестах, зокрема у великому страйку американських кіноакторів і сценаристів.

Хоч дівчина й має щільний розклад, вона не забуває про свої українські корені. Після початку повномасштабної війни вона регулярно закликає своїх прихильників підтримувати Україну.

Дівчинка регулярно говорить про війну в Україні на своїх сторінках у соцмережах та закликає прихильників підтримувати її Батьківщину

скріншот

Які ознаки синдрому

Через додаткову хромосому в людини з синдромом Дауна може бути інтелектуальна та фізична недостатність різного ступеня, що може супроводжуватись іншими медичними проблемами.

Загалом існує понад 50 клінічних ознак синдрому Дауна, проте дуже рідко можна зустріти в однієї особи всі або більшість з них. Найхарактерніші риси такі:

• ослаблений м’язовий тонус;
• скошені очі;
• пласке перенісся, обличчя;
• короткі, широкі кисті з однією складкою через долоню на одній або обох руках;
• широкі ступні ніг та короткі пальці;
• маленькі, низько посаджені вуха;
• коротка шия зі складками;
• невелика голова;
• маленький рот і великий язик.

Діти із синдромом Дауна, зазвичай, менші за розмірами тіла, ніж їх однолітки, їхній фізичний та розумовий розвиток відбувається повільніше. Зазвичай, дитина, яка страждає на синдром Дауна, окрім очевидних фізичних особливостей часто має низку специфічних проблем зі здоров’ям:

• низька опірність інфекціям робить таких дітей більш схильним до респіраторних захворювань;
• часто спостерігаються порушення зору, такі як косоокість, далеко- або короткозорість;
• зниження слуху;
• розлади мовлення.

Як виявити синдром Дауна

Діагностувати синдром можна як після народження дитини, так і в період вагітності. Найбільш ефективною буде перевірка на першому триместрі в термінах 11 тижнів два дні – 13 тижнів шість днів. Результативність у цей період становить від 82% до 87%. А якщо скомбінувати перевірку на першому та другому триместрах, то результативність може скласти близько 95%.

Якої допомоги потребують люди із синдромом Дауна

Спеціальні заняття зі спеціалістами із самого народження, заняття з фізичними терапевтами, ерготерапевтами, логопедами, педіатрами, психологами, інклюзивне освітнє середовище допомагають дітям із синдромом Дауна покращити фізичний та інтелектуальний розвиток, збільшити самостійність та краще інтегруватися в суспільство.

За умови підтримки, люди, народжені з синдромом Дауна, можуть мати щасливе та здорове життя. Деякі з них будуть більш незалежними, інші – потребуватимуть регулярного догляду. Проте усі вони можуть бути інтегрованими в суспільство, можуть працювати, займатися творчістю.